Online-Fragebogen für Betroffene
mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung

Liebe Patientin, lieber Patient,

im Verlauf Ihrer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) werden Sie sich wiederholt mit verschiedenen körperlichen, seelischen oder sozialen Problemen auseinandersetzen müssen. Mit Hilfe des folgenden Fragebogens können Sie sich Ihre aktuellen Probleme vergegenwärtigen. Er spricht insgesamt 22 Probleme an, die häufig von CED-Betroffenen berichtet werden und überprüft, ob Auffälligkeiten vorliegen.
Nachdem Sie den Fragebogen vollständig ausgefüllt haben, erhalten Sie am Ende des Fragebogens eine Auswertung Ihrer Probleme sowie Hinweise, welche Behandlungen oder Versorgungsangebote für Ihre Problemlage hilfreich sein könnten. Dieses Vorgehen möchte Sie dabei unterstützen, sich aktiv(er) an der Planung und Organisation der eigenen Versorgung zu beteiligen.
Es steht Ihnen selbstverständlich völlig frei, ob Sie den gegebenen Empfehlungen folgen wollen oder nicht. Es ist ratsam, die Auswertung mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt zu besprechen, um das für Sie am besten geeignete Vorgehen zu bestimmen.

Mehr zum Fragebogen und seiner Entwicklung
Der Fragebogen basiert auf den im Jahr 2009 veröffentlichten CED-Versorgungspfaden. Diese geben Handlungsempfehlungen für eine umfassende Versorgung erwachsener Patienten und Patientinnen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Eine Kurzfassung finden Sie hier. Entwickelt wurde der Fragebogen von uns (siehe Impressum), einer Gruppe von Wissenschaftlern des Institutes für Sozialmedizin und Epidemiologie an der Universität zu Lübeck. Uns liegt seit vielen Jahren die Verbesserung der Versorgung CED-Kranker am Herzen. Wirksamkeit und Nutzen der fragebogengestützten Problemerfassung wurde in einer Studie mit über 500 Betroffenen gezeigt. Die Studienteilnehmer berichteten uns, ein Jahr nachdem Sie über ihre Probleme informiert wurden und persönliche Empfehlungen erhalten hatten, einen besseren Gesundheitszustand sowie weniger Einschränkungen im Alltag als die Kontrollgruppe, die keine Auswertung erhielt. Nähere Informationen zur Studie erhalten Sie hier.

Was passiert mit Ihren Daten? (Datenschutzerklärung)
Für diese Website nutzen wir einen Server an einem der TÜV-zertifizierten Standorte der Firma STRATO in Deutschland.
Bereits beim Aufruf dieser Internetseite werden automatisiert Daten des Seitenbesuchers erfasst und vorübergehend in Logfiles gespeichert. Dabei handelt es sich um den Browsertyp, das Betriebssystem, die IP-Adresse sowie Datum und Uhrzeit des Zugriffs. Auch die bei der Bearbeitung unseres Online-Fragebogens gemachten Angaben werden zwischengespeichert. Unser Fragebogen erfasst keine personenbezogenen Daten (etwa Name, Geburtsdatum, Adresse). Für den Betrieb der Internetseite sowie die anschließende Auswertung Ihrer Probleme ist diese Zwischenspeicherung erforderlich.
Sobald Sie die Bearbeitung abbrechen und das Browserfenster schließen, werden Ihre Angaben im Fragebogen unmittelbar aus dem Zwischenspeicher entfernt und gehen verloren. Spätestens nach 7 Tagen werden auch die übrigen Daten wie die IP-Adresse in den Logfiles gelöscht.

Nachdem Sie den Fragebogen ausgefüllt und Ihre persönliche Auswertung erhalten haben, können Sie entscheiden, ob Sie unsere Forschergruppe Ihre Daten auch für Forschungszwecke zur Verfügung stellen möchten. Da es in Deutschland bislang erst wenige wissenschaftliche Studien gibt, die sich mit den Problemen der Betroffenen und deren Versorgung befassen, würden Ihre Angaben unsere Forschung zur Verbesserung der Versorgung von Personen mit CED unterstützen.
Doch nur wenn Sie dazu am Ende ausdrücklich Ihr Einverständnis geben, werden Ihre Daten anonymisiert in einer eigenen Datenbank bei STRATO abgespeichert. Von uns Forschern können dann diese Daten für Forschungszwecke abgerufen werden. Weitere Informationen zur Datenverarbeitung in diesem Falle erhalten Sie am Ende des Fragebogens.

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Was muss ich beim Ausfüllen beachten?
Für die Bearbeitung werden Sie etwa 30 Minuten benötigen.

  • Beantworten Sie die Fragen bitte in der vorgegebenen Reihenfolge!
  • Beantworten Sie die Fragen, indem Sie das zutreffende Feld anklicken.
  • Beantworten Sie bitte jede Frage, es gibt keine richtigen oder falschen Antworten! Geschätzte Angaben sind besser als keine Angaben!
  • Beachten Sie, dass sich die Fragen jeweils auf unterschiedliche Zeiträume beziehen!
  • Verwenden Sie zur Navigation im Fragebogen ausschließlich die Schaltflächen 'Weiter' und 'Zurück' unten auf den Seiten (und nicht die Browser-Funktionen 'Vorwärts' und 'Zurück' bzw. 'Eine Seite vor' und ' Eine Seite zurück'), damit Ihre bisherigen Eingaben erhalten bleiben.
     


  IMPRESSUM
Erstellung und Redaktion:
Prof.Dr.Dr. Heiner Raspe
Dr. Angelika Hüppe
Jana Langbrandtner, Dipl.-Gesundheitswirtin

Technische Umsetzung:
Christian Himstedt, Dipl.-Informatiker
Herausgeber:
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Universität zu Lübeck
Ratzeburger Allee 160
23538 Lübeck

©2020 Raspe, Hüppe und Langbrandtner